罕見疾病基金會為加強對罕見疾病病友及家屬的照顧，並使得疾病可早期發現早期治療與預防，特針對罕見遺傳疾病檢驗診斷費用給予部分補助。
- 補助對象：疑似罕見疾病患者，需進行確認診斷者。
- 每家庭補助一位為限。
- 不接受非本國籍、帶因者檢測及產前檢體。
- 檢驗費用：請參考國內檢驗補助項目
- 資料來源：財團法人罕見疾病基金會-國內遺傳檢驗
罕病基金會考量受檢者因困難診斷且有長期醫療需求，為能讓受檢者及早獲得診斷並尋得適宜治療並減輕其家庭經濟負擔，提供受檢者全外顯子定序(Whole Exome Sequencing, WES)檢測補助經費。
- 補助對象：因困難診斷且有長期醫療需求者
- 補助期間：115 年 3 月 1 日至 115 年 11 月 30 日，額滿為止。
- 檢驗費用：30,500元（補助15,000元）
- 補助名額：15名
意者可聯繫翁純瑩遺傳諮詢師（#13780）及簡純青遺傳諮詢師（#13783）進行諮詢。
罕見疾病基金會提供偏遠地區脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）帶因篩檢方案，使居住偏遠地區之懷孕婦女經醫師衛教及評估後安排檢測，得減免一定費用，以減輕經濟負擔。
- 補助對象：偏遠地區懷孕婦女
- 不接受：非本國籍、確診診斷者。
- 若孕婦確診為帶因者，丈夫亦可被補助受檢。
- 補助金額：全額免費
- 補助期間：即日起至115年12月12日，額滿為止。
- 補助名額：50名
- 報告時效：7日
- 可一併檢驗X染色體脆折症（自費3,000元）
意者可聯繫花蓮慈濟醫院婦產科門診（03-8561825 #13386）掛號。
一、新增「嘌呤合成代謝異常」為罕見疾病，生效日為溯及醫事服務機構申請列為罕見疾病之日起即114年5月6日生效。
二、修正二十六項公告罕見疾病之ICD-10-CM編碼（詳洽官網），並自發布日生效。
三、自公告日起，修正重大傷病中罕見疾病診斷碼範圍、罕見疾病藥物專款、及全民健康保險住院診斷關聯群(TW-DRGs)不適用案件之認定範圍。
😵工作上須應對罕病患者，不知道該怎麼照顧才好？
🤔我目前未遇到罕病患者，但怕未來業務需要，可以來聽課嗎？
🧐我只是想了解耶，可以參加嗎？
花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心舉辦東區罕見疾病照護服務計畫說明暨長照人員罕病知能研習課程，結合營養科、皮膚科及復健科專家，幫助您了解罕見疾病個案的需求，提供優質照顧。
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📆課程時間：4/18(六)13:30～17:30
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